Rezultatele studiului privind evoluția calității vieții persoanelor cu HIV aflate în îngrijire la Fundația Baylor Marea Neagră vor fi prezentate la Conferința EACS 2023 (European AIDS Clinical Society) care se desfășoară la Varșovia în perioada 18-23 octombie.
„În urmă cu mai mulți ani, am pus bazele acestei inițiative de evaluare periodică a satisfacției vieții și a calității vieții pacienților de la Centrul de Excelență Clinică Baylor, conștienți fiind că dacă nu ne formăm acest reflex în practica noastră, nu vom reuși să ne adaptăm nevoilor pacienților și nici nu vom ști dacă munca pe care o desfășurăm ne ajută să ne împlinim misiunea față de comunitate sau nu”, explică Ana-Maria Schweitzer, directorul fundației.
Studiul s-a adresat persoanelor care trăiesc cu HIV din Constanța și care se află în îngrijirea Centrului de Excelență cel puțin din anul 2018, deși marea majoritate a celor îngrijiți primesc tratament și susținere de cel puțin 15 ani.
„Între 2018 și 2022, la fiecare 18 luni, aceiași pacienți au fost evaluați, investigând evoluția schimbărilor raportate de ei în legătură cu niște aspecte care mai rar sunt preocuparea centrelor medicale: de exemplu, mulțumirea în legătură cu propria viață, capacitatea de a face efort fizic sau speranțele în legătură cu viitorul”, a declarat Elena Melinte-Rizea, psiholog-șef la fundație.
Concret, 306 pacienți, majoritatea adulți tineri, cu o vârstă medie de 34 de ani, au participat la toate cele trei evaluări prin care s-au măsurat o serie de aspecte precum: percepția generală asupra stării de sănătate, funcționarea fizică, calitatea vieții, speranța în legătură cu viitorul, împlinirea personală și aspecte legate de rolul și integrarea socială. Fiecare pacient a primit feedback personalizat, iar cei la care s-au observat probleme au fost îndrumați către serviciile de susținere psihosocială. Aproximativ 60% dintre pacienți au primit servicii de consiliere, iar pentru restul nu a fost nevoie de consiliere suplimentară.
“Rezulatele au fost surprinzător de bune, dacă ținem cont că o bună perioadă din cea acoperită de studiu a fost cea a pandemiei COVID-19. Am observat că la grupul studiat rezultatele pentru toate aspectele evaluate au fost foarte bune și, mai ales, că s-au menținut crescute de la o evaluare la alta. Când întrebi un pacient dacă simte că boala îl impiedică să își desfășoare activitățile din viața de zi cu zi sau dacă simte că poate împlini ce și-a propus în viață, nu măsori doar efectul tratamentului medical asupra calității vieții acestuia, ci ai în vedere și alți factori de sistem, cum ar fi accesul la servicii multidisciplinare, alianța terapeutică cu echipa de îngrijire, susținerea din partea celor apropiați și sănătatea mintală”, subliniază Ana-Maria Schweitzer.
Analiza a relevat o creștere semnificativă statistic a scorurilor pentru percepția generală a sănătății, funcționarea fizică, calitatea vieții la momentul evaluării și calitatea vieții anterioară între primele două evaluări, precum și menținerea scorurilor crescute la cea de-a treia evaluare.
Nu a existat o variație semnificativă în timp sau între grupuri în ceea ce privește performarea rolului social, sentimentul de împlinire personală și sentimentul general de speranță. De asemenea, pacienții care nu au necesitat intervenții psihosociale au prezentat o creștere consistentă a scorului cu fiecare evaluare, în timp ce aceia care au necesitat intervenții au menținut un nivel constant de funcționare în toate evaluările.
“Am observat faptul că la pacienții care au resurse și duc o viață cât mai aproape de normal, prezența serviciilor multidisciplinare și relația bună cu echipa de îngrijire sunt suficiente pentru o creștere a majorității indicatorilor măsurați. Pacienții care treceau prin diferite crize emoționale sau se confruntau cu încercări de viață, și care au primit sprijin de la noi, au reușit să se mențină la un nivel constant pe parcursul ultimilor cinci ani. Aceste rezultate ne bucură, ne dăm seama că munca psihologilor clinicieni și a asistenților sociali de la Fundația Baylor chiar contribuie la starea de bine a pacienților noștri”, a declarat Elena Melinte-Rizea.
Reamintim că din anul 2001, serviciile multidisciplinare ale Fundației Baylor sunt oferite în colaborare cu Spitalul Clinic de Boli Infecțioase din Constanța. Conceptul de îngrijire se concentrează, pe lângă monitorizarea infecției cu HIV, asupra prevenirii altor afecțiuni asociate, cum ar fi cele pulmonare, dermatologice, stomatologice și de sănătate mintală.Studiul Routine Assessment of Life Satisfaction Patient Reported Outcomes (PROs) among People Living with HIV/AIDS (PLWHA) Indicate Maintenance of Overall Care Results at the Baylor Clinical Center of Excellence in Constanta, Romania over Four Years a fost realizat de Ana-Maria Schweitzer, Mihaela Bogdan, Elena Melinte Rizea, Iuliana Costaș, Alexandra Androne și Elena Costi și este prezentat la a 19-a Conferință Europeană HIV/SIDA.
