Pacienții din Spitalul Universitar de Urgență București care suferă de mastocitoză au primit de la Fundația Baylor Marea Neagră de la finele anului trecut și până în prezent trei donatii care constau în medicamente esențiale pentru tratarea acestei afecțiuni. Este vorba de peste 1000 de cutii de Cromoglicat de sodiu. Acesta este vital pentru a opri evoluția bolii și este foarte scump, majoritatea bolnavilor neavând posibilitatea să și-l cumpere singuri. Valoarea totală a celor trei donații este de aproape 38000 de lei.
Mastocitoza este o boală rară, oncologică și hematologică, iar în România nu beneficiază încă de tratament asigurat de stat. Cromoglicatul de sodiu nu are autorizație de punere pe piață care să îi permită intrarea pe listele de medicamente compensate, situație care îi impiedică pe bolnavi să aibă acces la singurul medicament care le stabilizează mastocitele și oprește boala din evoluție. Numărul bolnavilor copii și adulți este egal, nedepășind împreună cifra de 50.
Fundatia Baylor a înțeles situația dramatică a acestor oameni și a oferit, în trei donatii succesive, peste 20.000 de capsule care au ajuns la pacienti prin intermediul echipei de doctori de la Sectia de hematologie a Spitalului Universitar București.
La scurt timp de la primirea capsulelor bolnavii au putut constata efectele benefice ale acestui medicament, iar impactul donației a fost unul deosebit.
Doamna Osman ce are o nepotică pe care o crește, diagnosticată cu această boală, declară: “Ani întregi fetița nu a putut ieși din curte din cauza faptului că ceilalți copii o băteau și strigau după ea că are pete. Acum, datorită medicamentului primit a ieșit din curte, își face prieteni, nu mai are nicio pată pe față și merge la școală unde îi place foarte mult. Nu avem cuvinte de mulțumire pentru ajutorul dat. Nepoțica mea râde pentru prima dată.”
O altă mămică a unei fetițe de 4 ani spune: “Când am auzit de donatii, m-am bucurat pentru că nu știam de unde să îmi procur cromoglicatul. E un sentiment plăcut să știi că unora le pasă de tine.”
O pacientă, mamă a patru copii: “Dacă nu luam cromoglicatul ar fi trebuit să fac iar interferon alfa, mie donatorii mi-au dat o nouă șansă să trăiesc. Nu aveam bani să mi-l procur.”
Nicoleta Vaia, o pacientă care s-a implicat foarte mult în acțiunile de donație a declarat “Cred că nimic nu egalează bucuria din ochii oamenilor când primeau cromoglicatul. I-am simțit siguri pe ei, gata să își facă planuri, fericiți că vor urma niște luni fără dureri, fără pete, cu o viață normală, normalitate uitată în zilele de suferință. Impactul donației a fost nu numai medical, ci și emoțional foarte puternic. Personal, am reușit să pot depune toate eforturile pentru a-mi crește copilul special, să pot să îl însoțesc în toate activitățile lui, să pot merge la serviciu, să pot avea o viață normală. Donațiile mi-au adus normalitatea și imensa bucurie de a participa la bucuria dăruirii medicamentului alături de cei mai frumoși oameni, adică cei din Fundatia Baylor. M-a impresionat cel mai mult capaciatea de a empatiza a acestor oameni, pur si simplu buni, cei mai buni.”
Donația de medicamente pentru pacienții cu mastocitoză face parte din programul de donații al Fundației Baylor Marea Neagră, program care se derulează de peste 10 ani în parteneriat cu Fundația AmeriCares din Statele Unite ale Americii și care, din 2014 a fost extins către o rețea de 27 de unități medicale din întreaga țară.
