Recent, la inițiativa mai multor asociații, printre care si Fundația Baylor Marea Neagră, a căror rol este să reprezinte drepturile pacienților cronici cu boli infecțioase, au fost organizate mai multe dezbateri al căror obiectiv a fost realizarea unui set de proceduri necesare autorităților și medicilor pentru ca pacienții cronici cu HIV sau hepatită să depășească corect contextul pandemic.
Invitată să prezinte această inițiativă, Ana-Maria Schweitzer, director executiv al Fundației Baylor, a răspuns întrebărilor realizatorului emisiunii 360 medical din 29 noiembrie de la B1. Pentru cei care nu au putut urmări emisiunea, redăm mai jos conținutul intervenției:
Reporter: De ce au fost necesare aceste dezbateri și care au fost principalele recomandări transmise?
Ana-Maria Schweitzer: „Viața ne-a învățat că problemele nu se rezolvă de la sine. Problemele trebuie observate, comunicate și, dincolo de a ne plânge de existenta acestora, este nevoie să propunem o paletă de soluții, care să ușureze procesul de a lua decizii corecte și necesare. Acest grup de specialiști, cunoscând foarte bine problemele pacienților cu HIV în această perioadă, tocmai acest lucru și-a propus – să comunice problemele și să creeze o hartă a unor potențiale soluții.
Parcurgem un context în care spitalele de boli infecțioase au devenit spitale COVID, iar pacienții care erau îngrijiți acolo, fie ei cu HIV, hepatita B sau C sunt împinși către marginile sistemului medical și ajung să fie neglijați. Este greu să se mai aplice ghidurile de bună îngrijire medicală, este foarte dificil să se realizeze la timp și complet evaluările medicale periodice obligatorii, iar partea de servicii de prevenire și a celor de suport psihosocial sunt serios afectate.
Unele soluții sunt simple și presupun debirocratizarea. De exemplu, pacienții care trăiesc cu HIV de zeci de ani și care își iau bine tratamentul, nu au de ce să mai vină lunar la medic să își ridice tratamentul; în multe țări chiar dinaintea pandemiei s-a stabilit practica eliberării terapiei pe mai multe luni, inclusiv există posibilitatea trimiterii medicamentelor la domiciliu. În România, pacienții trebuie să se prezinte lunar sau uneori, dacă sunt probleme cu stocurile, chiar și mai des.
De asemenea, mulți pacienți care trăiesc cu HIV, datorită tratamentului își controlează foarte bine infecția, dar dezvoltă alte boli și au nevoie să fie consultați de alți specialiști. Până acum, trimiterea acestor pacienți s-a făcut la mica înțelegere, pe baza de colegialitate între medici, dar este nevoie să existe niște specialiști numiți la nivel regional, care să fie instruiți în problematica HIV și să poată răspunde nevoilor acestor pacienți. Cu cât acești pacienți înaintează în vârstă, cu atât nevoile lor de asistență de către cardiologi, diabetologi, psihiatri, etc., devine mai importantă.
Nu în ultimul rând, componenta de sănătate mintală și asistență psihologică trebuie să fie parte din standardul de îngrijire peste tot în țară.”
R.: Una dintre măsurile propuse în Ghidul „Actualizarea Managementului Pacientului cu HIV/SIDA Post Covid-19” constă în amenajarea unor centre separate de restul clinicii/ spitalelor destinate asigurării de servicii medicale optime pentru pacienții cu HIV. De ce ar fi benefice aceste centre separate și ce ar presupune ele, din punct de vedere investiții în infrastructură?
Ana-Maria Schweitzer: „Noi, echipa de la Fundația Baylor Marea Neagră, am creat în Constanta un Centru de Excelență Clinică pentru pacienții cu HIV, centru care îngrijește aproximativ 1000 de pacienți de toate vârstele; acesta clinică nu se află în interiorul Spitalului Clinic de Boli Infecțioase din Constanța, ci într-o clădire separată, unde lucrează împreună de aproape 20 de ani, atât medicii infecționiști și asistentele medicale de la SCBI și, alături de ei, echipa Fundației, care are medici de alte specialități – stomatolog, ginecolog, pneumolog, medic de familie, precum și psihologi și asistenți sociali, care văd pacienții în clinică și pe teren. Acest mod de lucru unic în România a reprezentat, în situația pandemiei, o soluție foarte bună pentru pacienții cu HIV, deoarece și spitalul din Constanța tot spital COVID este în prezent.
Dar, subliniez, situația Constanței, acest parteneriat public-privat între Fundația Baylor și spital, este unic în România. În restul țării, nu sunt astfel de centre exterioare, iar pacienții nu au putut primi serviciile de care au nevoie așa cum erau obișnuiți.
Cât despre ce ar presupune din punct de vedere al investițiilor, în mod sigur sunt soluții pe care parteneriatele public private le-ar putea identifica. Fundația Baylor a renovat și întreține clinica despre care v-am spus. Este nevoie ca statul să învețe să lucreze cu organizațiile neguvernamentale, dar de la egal la egal și în mod profesionist. Personal, consider că România mai are un drum lung de parcurs în ceea ce privește colaborarea organismelor de stat cu societatea civilă.”
R.: Cereți, de asemenea, în numele pacienților bolnavi cu HIV, și debirocratizarea sistemului medical și opțiunea de telemedicină și „Home delivery” pentru medicație? În ce fel aceste cerințe soluționează situația actuală cu care se confruntă pacienții cu HIV?
Ana-Maria Schweitzer: „Ei bine, aleg să vorbesc despre telemedicină și teleconsiliere, pentru că noi le-am testat și le folosim în mod curent. Aveam intenția, în timp, să introducem și acest nou serviciu. Pandemia de COVID-19 a grăbit lucrurile. Aveam, în martie a.c. pacienți care nu se mai puteau deplasa la Centrul de Excelență Clinică. Mulți dintre aceștia au de parcurs 300 de km pentru o vizită la cabinetele noastre, deplasarea fiind consumatoare deopotrivă de timp și de bani.
Serviciul de telemedicină și teleconsiliere psihologică a fost o soluție, a dovedit că poate aduce beneficii reale pacienților. Dacă a funcționat în județul Constanța, dacă echipa noastră a putut să se adapteze rapid noului mod de lucru și pacienții au răspuns pozitiv, considerăm că poate, implementată corect, să funcționeze oriunde în România.
Este demonstrat că serviciile de telemedicină și teleconsiliere au contribuit atât la menținerea productivității angajaților cât și la menținerea legăturii cu pacienții cu HIV care beneficiază de serviciile Fundației Baylor Marea Neagră în contextul pandemiei de COVID-19.
Este important să transmitem specialiștilor implicați în asigurarea de servicii pentru persoanele care trăiesc cu HIV și a celor care elaborează politici publice de sănătate concluziile noastre. Suntem convinși că rezultatele înregistrate de noul serviciu Baylor pot fi un punct de pornire și pentru alte instituții care oferă servicii persoanelor care trăiesc cu HIV/SIDA. Noi apreciem că includerea acestuia în oferta noastră este un succes dacă ținem cont de faptul în doar două luni 420 de persoane au beneficiat de peste 700 de sesiuni și că peste 99,5% din acestea și-au declarat preferința pentru sesiunile de teleconsiliere, apreciind foarte mult flexibilitatea și confidențialitate sporite.
Experiența noastră indică faptul că telemedicina și teleconsilierea pot fi oferite cu succes de la distanță, oferind o alternativă validă pentru monitorizarea pacienților.”
Puteți urmări aici înregistrarea: