„Susținerea pacienților cu boli cronice — Manual de psihologia sănătății pentru clinicieni”
Noutate în îngrijirea sănătății
„Una dintre cele mai necesare contribuții, de incontestabilă oportunitate în câmpul social profesional al psihologiei clinice românești.” – Daniela Muntele, Conferențiar universitar doctor, Facultatea de Psihologie și Științe ale Educației, Universitatea „A.I. Cuza“ din Iași
Experți în psihologia sănătății de la Fundația Baylor Marea Neagră, de la Universitatea „Babeș‑Bolyai“ din Cluj‑Napoca, Institutul de Cercetare San Joan de Déu din Barcelona și Freie Universität Berlin au plăcerea să anunțe lansarea manualului „Susținerea pacienților cu boli cronice — Manual de psihologia sănătății pentru clinicieni”. Proiectul care a făcut posibilă apariția acestui manual a fost finanțat de Texas Children’s Global Health din Houston, Texas.
Acest manual reprezintă o resursă esențială pentru profesioniștii din domeniul sănătății. Lucrarea oferă informații practice, structurate într-un mod accesibil, pentru a facilita înțelegerea și aplicarea conceptelor-cheie ale psihologiei sănătății. Colectivul de autoare pune la dispoziția specialiștilor din sănătate un instrument care să le ușureze gestionarea pacienților cu boli cronice, susținerea acestora în perioade mai complicate ale vieții lor. Pacientul cu o boală cronică are nevoie să identifice resurse și să facă schimbări care să îi permită să gestioneze o nouă „stare de sănătate” cu provocările pe care le aduce diagnosticul său. Manualul „Susținerea pacienților cu boli cronice” este conceput ca un ghid practic, care permite atât navigarea ușoară prin literatura contemporană de specialitate cât și proiectarea unor intervenții de succes.
Manualul este organizat astfel încât cititorii să se familiarizeze cu concepte esențiale care îi vor ajuta să interpreteze studii de specialitate și să înțeleagă proiectele implementate în alte părți ale lumii. Fiecare capitol dedicat unei boli cronice include prezentarea bolii, aspectele relevante pentru psihologii clinicieni și personalul care implementează programe psihosociale, experiența pacienților, obiectivele și determinanții intervențiilor de psihologia sănătății, precum și exemple concrete de intervenții și rezultate.
Ana-Maria Schweitzer, director executiv, Fundația Baylor Marea Neagră, coautoare a manualului, a declarat: „Am organizat acest manual în așa fel încât cei care îl vor citi să se familiarizeze cu concepte-cheie ale psihologiei sănătății, care îi vor ajuta să înțeleagă studii de specialitate și publicații despre proiecte implementate în alte părți. Sperăm că prin păstrarea aceluiași mod de structurare a fiecărui capitol, cititorii vor reuși să identifice algoritmul de gândire pe care îl putem folosi atunci când ne propunem să inițiem un program de susținere a unui pacient cu boală cronică.”
Daniela Muntele, conferențiar universitar doctor, Facultatea de Psihologie și Științe ale Educației, Universitatea „A.I. Cuza“ din Iași, declară în prefața manualului: „Lucrarea ‘Susținerea pacienților cu boli cronice — Manual de psihologia sănătății pentru clinicieni’ este înalt ilustrativă pentru modul în care este de presupus să își fundamenteze activitatea psihologul clinician. Fundamentarea științifică a deciziilor profesionale și motivația altruistă atât de puternică de a sprijini psihologii clinicieni din România sunt elementele comune și extrem de prețioase ale ambelor cărți semnate de echipa coordonată de Ana-Maria Schweitzer.
În întregul text al lucrării transpare grija și respectul față de bolnavul cronic. De exemplu ideea sprijinului profesional adecvat, dedicat celor afectați de boli cronice este cordial exprimată în câteva locuri din textul manualului prin formularea „a fi alături de pacienți la drum lung”. Odată cu creșterea speranței de viață, se constată o inevitabilă amplificare a prevalenței afecțiunilor cronice, iar definirea sănătății precum în 1948 la Organizația Mondială a Sănătății, drept stare favorabilă în plan fizic, mental și social, nu doar lipsa bolilor și a infirmităților, devine treptat chestionabilă și perfectibilă. Este prezentată în textul manualului maniera de redefinire impusă treptat, citându-se un articol publicat în 2011 în Jurnalul medical britanic, care arată că ideea de autogestionare a bolii este de fapt de importanță capitală în definiția sănătății. Boala cronică poate fi o prezență permanentă în viața unui om contemporan, iar psihologul și toată echipa medicală ar putea să îi fie alături la acest drum lung, pentru ca, în ciuda bolii, pacientul să trăiască cât mai bine, să își vadă planurile și speranțele împlinite, să găsească și să mențină „o nouă stare de sănătate”.”
„În contextul îngrijirii pacienților cu afecțiuni cronice, este crucială înțelegerea nevoilor particulare ce apar în cazul fiecăreia dintre afecțiunile prezentate în capitolele manualului. De asemenea, este esențială facilitarea colaborării dintre specialiști cu diferite specializări – psihologi, medici, asistenți medicali, infirmiere, farmaciști și fizioterapeuți. Manualul oferă conținuturi extrem de valoroase întregii comunități profesionale. Am enumerat câteva dintre profesiile care pot obține avantaje directe din studierea acestui manual. Incontestabil, fiecare profesionist are un rol distinct în îngrijirea persoanelor care trăiesc cu afecțiuni cronice, iar acest manual oferă o perspectivă cuprinzătoare și bine fundamentată asupra modului în care psihologul poate contribui la îmbunătățirea calității vieții acestor pacienți. Situațiile în care specialiștii din diferite arii de îngrijire a persoanelor cu afecțiuni cronice vor spune sau vor considera că pacientul „nu poate…”, „nu știe să…”, „nu are capacitatea de a…” vor fi mai puține după apariția acestui manual: fiecare dintre specialiștii enumerați va ști când este nevoie să inițieze sau să întărească colaborarea cu psihologul pentru gestionarea în echipă a fiecărui caz medical. Da, acest manual este, pe lângă instrumentul util psihologilor care vor înțelege provocările fiecărei boli cronice incluse aici, o pledoarie pentru abordarea multidisciplinară.
Există, este adevărat, resurse bibliografice consistente legate de nevoile pacientului cronic și de tehnicile de schimbare a comportamentelor relevante în boală. Acestea sunt însă, în cea mai mare parte, disponibile în limba engleză și, de cele mai multe ori lipsesc în limba română. Este unul dintre motivele pentru care acest manual devine o resursă extrem de utilă pentru practicienii din România. Gestionarea pacientului cronic, soluțiile țintite de îngrijire, posibilitatea concretă de a ajuta persoanele afectate să aibă cea mai bună calitate a vieții în raport cu sănătatea posibilă în contextul și cu diagnosticul date, creșterea capacității de autoîngrijire și menținerea pe termen lung a schimbărilor comportamentale necesare sunt câteva dintre aspectele pentru care manualul oferă soluții. Psihologii care profesează în prezent în România și consiliază pacienți cu boli cronice (în spitale, asociații ori în practica privată) au nevoie de o resursă în limba română pentru a se forma în metode de intervenție specifice bolilor cronice și a-și organiza și evalua propriul plan de îmbunătățire a performanței.” – a declarat Adriana Băban, profesor universitar dr. specializat în psihologia sănătății, medicină comportamentală & psihosomatică și metode de cercetare calitativă, Universitatea Babeș-Bolyai
Despre autoarele manualului
ANA‑MARIA SCHWEITZER, director executiv, Fundația Baylor Marea Neagră, este psiholog clinician principal și supervizor în specialitatea psihologie clinică. Este autor al manualului „Teoria și practica aderenței la tratament“ și al cursului online de „Evaluare și consiliere a pacienților cu boli cronice în privința aderenței terapeutice“. Are specializări în sănătate publică și în designul intervențiilor de schimbare comportamentală. A publicat lucrări de cercetare în domeniul psihologiei sănătății pentru patologii precum infecția cu HIV, hepatita B și hepatita C. Lucrează în domeniul clinic din 1999, fiind parte din echipa care a creat serviciile multidisciplinare de la Centrul de Excelență Clinică Baylor din Constanța. Din 2005, este director executive al Fundației Baylor Marea Neagră, organizație membră a Texas Children’s Global Health Network, unde contribuie activ la dezvoltarea de programe de prevenire, testare, tratare și îngrijire dedicate persoanelor afectate de boli cronice. Prin activitatea sa profesională, urmărește să contribuie la crearea de condiții propice susținerii pacienților, prin revizuirea rolurilor sociale rigide din sistemul de sănătate și prin conceperea de proiecte ce duc la consolidarea echipelor de profesioniști și la împuternicirea pacienților.
DR. ALEXANDRA LELIA DIMA, Institutul de Cercetare Sant Joan de Déu, Barcelona, este Cercetător Senior în Psihologia Sănătății și Cercetare în Servicii de Sănătate la Institutul de Cercetare Sant Joan de Déu, Barcelona. În activitatea ei de cercetare, utilizează diverse metode și elemente teoretice din psihologia sănătății și științele comportamentale, pentru a contribui la dezvoltarea serviciilor de sănătate centrate pe persoană și la îmbunătățirea gestionării afecțiunilor cronice, în special aderența la tratamente. A coordonat și a participat în proiecte de cercetare despre aderența la medicamente și alte comportamente favorabile sănătății în diferite afecțiuni (astm, HIV, cancer, AVC, durere cronică etc.), de asemenea în cadrul prevenției primare și secundare. A dezvoltat și validat chestionare de autoevaluare pentru măsurarea de diferite concepte psihologice în acest domeniu și a contribuit la dezvoltarea a diferite intervenții de susținere a autogestionării afecțiunilor cronice. Este autoarea a peste 70 de articole științifice și capitole de carte în domeniu, de asemenea a numeroase contribuții la congrese de specialitate.
Dr. IRINA CATRINEL CRĂCIUN, Universitatea Babeș‑Bolyai, Freie Universität Berlin, este psiholog, specialistă în domeniile psihologia sănătății, comunicare în context medical și psihologia dezvoltării și în metodologie calitativă. Dr. Crăciun predă psihologia dezvoltării la Freie Universität Berlin în Germania și este lector universitar la catedra de psihologie de la Universitatea Babeș‑Bolyai din Cluj Napoca. În ce priveşte activitatea practică, are experiență în domeniul promovării sănătății și prevenției bolilor, precum și în domeniul consilierii din perspectiva psihologiei pozitive. Domeniile de cercetare de interes sunt dezvoltarea pe tot parcursul vieții și testarea de intervenții pentru promovarea sănătății și calității vieții la diferite grupuri de vârstă. Dr. Crăciun a publicat două cărți în domeniul dezvoltării la vârsta adultă, de asemenea numeroase capitole de carte și articole în reviste internaționale în domeniul psihologiei sănătății.
ȘTEFANIA MIHALE, director dezvoltare programe medicale, Fundația Baylor Marea Neagră, este director de proiecte în cadrul Fundației Baylor Marea Neagră, lucrând în domeniul sănătății din anul 2000. Timp de peste zece ani a coordonat programele de susținere medicală a pacienților cu HIV de la Centrul de Excelență Clinică din Constanța. Este specializată în asistență socială, monitorizare și evaluare, precum și în dezvoltare organizațională. De‑a lungul timpului, a participat la numeroase proiecte de cercetare în domeniul HIV și a pus bazele programelor de alfabetizare medicală pentru pacienți și organizații. În prezent este implicată în proiecte care să faciliteze accesul femeilor la informații și la servicii medicale esențiale pentru o sănătate pe termen lung.
DR. DIANA TĂUT, Universitatea Babeș‑Bolyai, este lector universitar doctor la Universitatea Babeș‑Bolyai, unde coordonează programul masteral de Psihologia Sănătății Publice și Clinice. Este titulară de curs a unor discipline de specialitate precum Consilierea persoanelor și grupurilor vulnerabile, Emoții și autoreglare emoțională în sănătate, Programe de mHealth și eHealth, Psihologia Sănătății Clinice. În ultimii trei ani a fost editor‑șef al revistei Health Psychology Bulletin și este membră a Asociației Europene de Psihologia Sănătății de mai bine de 15 ani. Coordonează sau este membră în echipe de cercetare pe proiecte dedicate implementării de programe de prevenție primară și secundară și creării de programe sustenabile de îmbunătățire a sănătății mintale a părinților și adolescenților. A participat la elaborarea de rapoarte pentru Organizația Mondială a Sănătății, este colaborator UNICEF și a publicat numeroase capitole de carte și articole științifice la edituri și în jurnale recunoscute internațional.
ELENA MELINTE‑RIZEA, psiholog‑șef, Fundația Baylor Marea Neagră coordonează departamentul psihosocial al Fundației Baylor Marea Neagră, a cărei misiune este oferirea de susținere emoțională persoanelor care trăiesc cu HIV, ajutându‑le să dezvolte abilități de autogestionare a bolii cronice. Este preocupată de cercetare în domeniul calității vieții în relație cu sănătatea, al asistării pacienților cu polimedicație și al programelor de schimbare comportamentală cu componente de prevenire (vaccinare, reducerea comportamentelor riscante, prevenirea transmiterii infecțiilor pe cale sexuală). De asemenea, este implicată în activități de informare în comunitate, în special în rândul adolescenților și tinerilor, cu care poartă discuții despre prevenirea transmiterii infecțiilor virale cronice — HIV, hepatita B, hepatita C — și promovează reducerea discriminării persoanelor care trăiesc cu boli infecțioase cronice.
