Ana Maria Schweitzer: „Principalul Nostru Rol Este Să Oferim Pacienţilor Alternativă”.
Deși conduce o echipă de 40 de specialişti, Ana Maria Schweitzer este departe de modelul directorului care te priveşte de sus. Cu vorbe frumoase şi delicate vorbeşte despre misiunea pe care a început-o în 1999 în scopul ajutorării persoanelor infectate cu HIV, prin Fundaţia Baylor Marea Neagră şi despre provocările pe care le-a avut în timpul anilor în care s-a dedicat unei cauze lăudabile, ocolite şi de oameni şi chiar de sistem. Înfiinţată în 2001, sub aripa fundaţiei mamă din Statele Unite, Baylor este primul centru ce are ca scop micșorarea impactului bolilor infecțioase ca HIV, hepatitele virale, tuberculoza și bolile cu transmitere sexuală. În America, Colegiul de Medicină Baylor este unul din cele mai bine cotate, fiind legat de Texas Children’s Hospital, aflat în topul primelor 10 spitale pediatrice din SUA. Centrul din România a fost primul din afara Houston-ului. Ana-Maria este implicată total în viaţa fundaţiei, iar roadele se văd de la an la an. În prezent, Baylor susține trei centre de testare și de consiliere rapidă în regiunea Dobrogea (primele din țară), un laborator mobil pentru testare și un Complex Rezidențial pentru tineri vulnerabili. Pentru a-i ajuta mai mult pe bolnavii cu hepatită B şi C clinica se extinde cu un etaj, iar de anul viitor aceştia vor avea un spaţiu special, doar pentru ei.
Câţi ani aveţi de când lucraţi aici?
Fundaţia Baylor a fost înființată în 2004, dar Centrul de Excelenţă funcționează din 2001. Sunt director din 2005, dar primul meu job, în 1999, a fost aici şi aici am rămas. Am început ca psiholog voluntar la spital, pe vremea când clinica HIV era de fapt o singură încăpere în spitalul de Boli Infecţioase. Acolo erau sute de părinţi cu copii pe holuri, mici, slabi, nu exista încă medicaţie. Nu sunt nişte amintiri plăcute legate de condiţiile proaste de atunci, de copiii subdezvoltaţi sau de numeroasele decese din fiecare an. Cred că naivitatea mea de atunci m-a ajutat să nu percep atât de mult gravitatea situaţiei şi să nu fiu şocată, începuse să mi se pară normal. Deseori colegii mă întrebau cum pot să lucrez la HIV. Mie nu mi se părea nimic groaznic, copiii mi se păreau normali, în afara faptului că aveau dificultăţi de sănătate. După ce a avut loc întâlnirea fericită dintre doctorul Rodica Mătuşa şi Baylor College of Medicine era evident că nu se mai puteau oferi servicii într-o încăpere a Spitalului de Boli Infecţioase şi astfel s-a deschis centrul în 2001. Acum, rolul meu principal este să mă asigur că oamenii din organizaţie sunt în legătură unii cu alții şi să nu uit, să stau cu ochii pe obiective pentru a le îndeplini şi să creez căi prin care toată echipa să poată face ceea ce trebuie. Am evoluat treptat de la voluntar psiholog, la psiholog clinician, după care am condus departamentul psiho-social. A fost interesant ca profesie pentru că tot timpul nevoile beneficiarilor noştri ne puneau la treabă. De exemplu, a fost o perioadă când copiii aveau în jur de 10 ani şi nu-şi cunoşteau diagnosticul. Munca noastră a fost foarte mult centrată în a-i ajuta pe părinţi să le spună despre boala lor, într-un mod netraumatizant, să-i motiveze să-şi ia tratamentul. Când ei au crescut şi au devenit adolescenţi, iarăşi munca noastră a suferit schimbări, din nou familia era anxioasă, mai ales în legătură cu problemele adolescenţei şi a trebuit ca şi consilierea pe care noi o făceam să se schimbe. Acum suntem în faza în care pacienţii sunt adulţi, au familii şi copii la rândul lor, din fericire copii sănătoşi. 99% din copiii născuţi din mame seropozitive, datorită tratamentului, nu iau virusul. În această etapă din nou munca noastră s-a schimbat, ei trebuie să înveţe cum să fie părinţi, cum să-şi găsească un job, cum să se integreze în societate.
De ce percepţia noastră, a celor din jur, este de a-i exclude?
Eu cred că este o frică instinctivă, dar care poate fi ponderată de raţiune. Dacă ai informaţia şi gândeşti un pic lucrurile, nu se poate ca frica să nu fie ponderată. Dacă ştii că infecţia se transmite doar pe calea sângelui, prin relaţii sexuale neprotejate, e clar că la serviciu, în autobuz, nu poţi păţi ceva. Dar, frici sunt.
Câţi din cei care au această boală, reuşesc să fie integraţi în societate?
Marea majoritate, după părerea noastră. Noi avem 1.000 de pacienţi în centru acum și datorită faptului că aproximativ 80% dintre ei îşi iau tratamentul corespunzător şi au o stare de sănătate excelentă, putem spune că îndeplinesc o primă condiţie pentru a se integra în societate. Mulţi dintre ei au locuri de muncă și cel puţin jumătate au familii sau sunt în relaţii. Au joburi diverse, de la muncitori necalificaţi, la posturi pentru care a fost nevoie să termine o facultate și chiar un master.
Pe de altă parte, lor le este greu să se accepte cu această boală?
Aceasta este o problemă. Psihologii noştri chiar povesteau că este un fel de autostigmatizare. Unii pacienţi preferă să-şi aleagă un partener tot seropozitiv, pur şi simplu datorită confortului pe care li-l dă posibilitatea de a nu se mai explica, justifica, trece prin posibile rupturi. Totuși, majoritatea cuplurilor sunt mixte și la peste 95% din cazuri nu au fost probleme în cuplu după dezvăluirea diagnosticului. Asta a fost o mare surpriză pentru pacienţii noştri.
Cum sunt copiii cu astfel de boli percepuţi la şcoală?
Copiii seropozitivi sunt mai puţini acum. Cei care au această boală au ajuns în această situație, pe de o parte din cauza mamei, care nu a avut acces la servicii medicale din timp, care nu şi-a monitorizat sarcina şi, pe de altă parte din cauza unor probleme de vulnerabilitate, cum ar fi cele în care nu şi-au luat tratamentul cum trebuie. În principiu, cu tratament, cezariană şi alăptare artificială, copilul se naşte sănătos. Mai apoi este partea dificilă, când femeile cu HIV au un copil şi nu ştiu ce să facă mai exact, deşi au primit consiliere şi suport pe toată perioada sarcinii. Echipa noastră are un rol foarte important după ce aceste femei nasc. O dată pentru că acționează ca un tampon între gravidă și ceilalți participanți la viața ei (spital, familie) și apoi pentru că are grijă de toate aspectele legate de copil şi mamă. După ce se nasc copiii, îi monitorizăm cel puţin un an şi jumătate, ceea ce include şi vizite acasă şi recomandări de îngrijire.
Îi încurajăm mult pe pacienţii noştri să folosească serviciile care există deja, nu încercăm noi să înlocuim ceea ce există în sistem. De aceea, se merge să se vorbească cu medicul de familie pentru a se cunoaşte faptul că în comunitate este un copil cu anumite nevoi. După un an şi jumătate când este sigur că anticorpii HIV nu se află în sângele copilului, monitorizarea la domiciliu se face mai rar, doar pentru că micuțul face parte dintr-o familie cu un părinte vulnerabil. Am observat că părinţii care au trecut prin astfel de probleme au foarte multă grijă de copiii lor, să nu se îmbolnăvească și credem că și prezența noastră joacă un rol în acest sens.
Putem să ne dăm seama dacă o persoană are o infecţie cu virusul HIV?
Este vorba de un virus care vizează slăbirea sistemului imunitar. Prin urmare, infecția cu HIV nu are simptome specifice ei; când infecția se agravează către stadiul SIDA, manifestările pot fi similare cu ceea cele ale cancerului, hepatitelor sau cirozei. Infecţia cu HIV se manifestă la fiecare altfel. Apar anumite boli grave, tuberculoza, cancerul şi de multe ori, dacă nu se ştie că o persoană are HIV trebuie mers înapoi pe fir: ” De ce a făcut tuberculoză, pentru ce i-a scăzut imunitatea, este posibil să aibă HIV?” De cele mai multe ori, altele sunt bolile care vor atrage atenţia că imunitatea pacientului este afectată.
Cum puteţi descrie un adolescent care are HIV?
Pentru că am avut ocazia să le urmăresc evoluţia pe o perioadă lungă de timp, pot spune că perioada adolescenţei a fost cea mai dificilă. Au aceleaşi caracteristici ca și ceilalți adolescenți. Se simt vulnerabili şi consideră că riscurile sunt întotdeauna pentru alţii şi nu pentru ei. Dificultăţile au fost destul de mari: a slăbit comunicarea cu familia, au fost probleme destul de serioase în urmarea tratamentului, tocmai de la faza aceasta specifică a adolescenţilor, când orice spune mama, tata, medicul, este depăşit. A fost mult de lucru, când un număr important de pacienţi cu care ne vedeam lunar, au rărit vizitele, au lipsit perioade lungi de la tratament. Perioada de regăsire a adolescenţilor a fost destul de dramatică din punct de vedere medical. Și pentru noi ca echipă a fost destul de greu pentru că nu puteam să-l pierdem, să-l speriem, să-l certăm, dar trebuia să fim de partea lui. Plus că în continuare cea mai eficientă cale împotriva transmiterii infecției rămâne prezervativul, așa că a fost important era să îi educăm în acest sens și să îi învățam că e bine să aibă la îndemână un prezervativ. A fost important pentru noi să găsim căi prin care să ne vadă ca pe nişte aliaţi. Acum avem mai puţin adolescenţi. După 23 – 24 de ani ei ştiu cam cine sunt, şi-au încercat limitele, au trecut prin nişte relaţii şi au văzut că pot supravieţui unor despărţiri. Sunt pacienţi care ne surprind şi care vin şi ne întreabă cum i-am putut suporta cu toanele lor în anii ce au trecut.
Au fost şi cazuri dramatice în ceea ce-i priveşte?
Da, au fost adolescenţi care au mers cu experimente la limită şi care nu mai sunt printre noi, neluându-şi tratamentul şi necrezând că se poate muri. Există ideea că răul i se întâmplă întotdeauna altuia. Ei au mers pe ideea că au avut pe cineva să-i ajute mereu, tot timpul a existat un tratament, unii pacienţi au spus că „o să mai fie ceva pe mânecă pentru mine”. Şi, nu a mai fost! Sunt şi situaţii de acest fel care sunt demoralizatoare pentru echipă pentru că munceşti foarte mult şi la final, când moare pacientul, trebuie să-ţi dai seama cât a fost responsabilitatea lui şi cât a fost lipsa ta de profesionalism. Deşi de fiecare dată le spun colegilor mei că nu putem gândi în aceşti termeni. E clar că nici noi nu facem totul perfect mereu, dar învăţăm, se şi schimbă munca foarte mult. Când simţi că ai stăpânit o situaţie, o relaţie, se schimbă peisajul complet, grupul cu care te-ai obişnuit nu mai e acelaşi şi iar o iei de la capăt.
V-au schimbat de-a lungul timpului experienţele de acest gen?
Nu ai de ales, este ceva firesc. Noi ne petrecem aici, mai mult de 40 de ore pe săptămână. Ne-a schimbat şi afectiv, dar ne-a și ambiţionat ca echipă când am văzut că facem lucruri bune când tragem linie. Deşi nu ne place să facem bilanţuri şi rapoarte, din când în când ne ajută aceste lucruri pentru a vedea că munca noastră contează.
Cât de important este rolul Baylor în viaţa comunităţii constănţene?
Principalul nostru rol este că oferim pacienţilor alternativă, aici văd alt model de medicină, au un tip de relaţie pe care apoi, când se duc într-un alt mediu medical, pot să-l ceară, să-l aştepte. Vrem să devină un lucru normal ca un specialist să îți acorde 30 de minute din timpul lui fără ca tu, pacient, să dai nimic la schimb. Asta vom încerca să facem şi cu pacienţii cu hepatită. Acelaşi tip de încurajare şi de schimbare a aşteptărilor. Când vin oamenii din comunitate pentru a face testare ne întreabă de ce facem această testare gratuită şi de ce stăm atât de mult vorbă cu ei, trebuie să ne iasă ceva din toată treaba asta. Dar după ce vorbesc şi îşi dau seama cum se desfășoară activitatea la Baylor, împărtăşesc familiei, prietenilor şi îi îndeamnă să facă şi ei testarea. Acesta este câştigul nostru de fapt, când modelul şi informaţia se duce mai departe.
Ce campanii au avut cel mai mare impact asupra constănţenilor?
Cred că acest proiect de testare HIV şi hepatite. Am testat până acum aproape 50.000 de persoane din Constanţa şi Tulcea şi credem că prin acest lucru am evaluat şi incidenţa reală a acestor infecţii. Sunt multe studii care estimează, că sunt 4% hepatită B şi 3% hepatită C, dar noi am strâns date care arată că într-adevăr aşa este incidenţa în populaţia generală. La noi nu vin oameni care, de exemplu, să fie numai consumatori de droguri sau numai persoane care fac sex comercial, ci vin oamenii obişnuiţi.
De ce vin oamenii la dvs., pentru că au auzit de ceea ce faceţi sau pentru că au anumite simptome?
Pentru că au auzit de ceea ce facem. De fapt, aceasta este toată frumuseţea proiectului. Ceea ce am învăţat noi din acest proiect este că dacă oferi oamenilor ocazia să aibă acces la un serviciu e tot ceea ce trebuie să faci, oamenii au iniţiativă, sunt conştienţi şi responsabili. Noi avem în permanenţă, pe trei săptămâni în avans, programări. Oamenii sună, au iniţiativă! Din programările pe care le avem, foarte puţine sunt direcţionări de la medici. Majoritatea sunt persoane care au venit din proprie iniţiativă. Deşi te-ai fi aşteptat să fie invers. Noi suntem vechi în acest domeniu, facem lucrul acesta din 2007 şi mai puţin de 10% din programări sunt făcute ca urmare a referirii unui medic.
Vă văd cadrele medicale ca pe un concurent și dacă da, din ce motiv se întâmplă asta?
Niciodată nu încercăm să ne poziţionăm ca şi un concurent pentru că ceea ce facem noi completează ce fac ei. Sunt medici care au văzut cum lucrăm şi care le recomandă pacienților fie să vină la noi să facă testul gratuit, fie să se meargă la orice laborator. Medicii de familie îşi cunosc beneficiarii şi ştiu cine îşi permite şi cine nu serviciile din sistemul privat.
Cum vă susţineţi financiar?
Cu multă muncă! Majoritatea fondurilor pe care le strângem reuşim să le mobilizăm din străinătate, cam 70 – 80% din fonduri din Statele Unite ale Americii, în principal. Restul de bani pe care îi colectăm provin din cei 2% din impozitul pe venit. Oamenii au început să fie mai uşor de convins să direcţioneze aceşti bani, treaba cea mai grea este cu companiile. Persoanele fizice înţeleg mai uşor ideea de investiţie pe care o fac pentru comunitate. La companii mereu este mai greu, mai ales de nivelul celor mici şi mediu, care nu au niciun fel de strategie de investiție în comunitate şi de obicei te blochezi la contabilă sau la altcineva. Din păcate, din plan local nu ajungem să strângem niciodată sume care să ne ajute să susţinem un program întreg, numai sume mici de tampon pentru programe punctuale. Mi-aş dori foarte mult, ţinând cont că noi muncim pentru Constanţa, ca majoritatea sumelor să vină din plan local, nu de la 10.000 de kilometri. Autorităţile locale ne ajută mereu, dar nu neapărat financiar. Nu am avut niciun fel de bariere în activitățile noastre. Uneori este cel mai important să nu ţi se pună piedici !
Cine formează echipa Baylor?
În echipă suntem acum 40 de oameni, toţi profesionişti, din sfere foarte diverse, nu prea lucrăm cu voluntari din cauza confidenţialităţii. Avem psihologi, medici, echipa care ajută partea de susţinere a fundaţiei, cea de strângere de fonduri. Datorită colaborării cu cei de la Baylor College am fost obligaţi să lucrăm la un anumit nivel de standarde. Când facem angajări, oamenii ne spun că ei aveau impresia că lucrurile sunt mai relaxate, mai puţin standardizate, mai puţin formale. De fapt, noi suntem foarte formali la fundație, lucrăm exact, după reguli pe care le-am învăţat din SUA, pentru că în ciuda rigidității aparente există beneficii clare. Asta pentru că lucrăm cu pacienţi, dacă nu am fi avut responsabilitatea sănătății unor oameni, poate am fi fost mai permisivi.
La ce proiecte lucraţi?
În afară de faptul că vom regândi circuitul în clinică, vrem să promovăm foarte mult ideea de self management, de autoajutorare a pacientului. Acest lucru vrem să-l facem învăţând pacientul cu boală cronică ce trebuie să ştie ș ice trebuie să facă atunci când are o astfel de afecțiune. Apoi, vrem să susţinem profesia de psiholog clinician pentru că, din păcate, deşi aceasta are un rol important în spitale şi clinici, încă nu are o fişă a postului şi nici instrumente foarte bune de lucru. Noi credem că o parte din instrumentele pe care le-am dezvoltat pot fi transmise mai departe în aşa fel încât nu numai pacienţii care vin la Baylor să aibă un suport social, ci şi pacienţii din alte spitale din ţară. Lucrăm acum şi pe partea de menţinere a ceea ce am construit până acum. Aş vrea să ţinem în picioare proiectul de testare pe care îl derulăm din 2007 şi cred că s-a format un reflex în comunitate ca oamenii să vină le testare aici. Îngrijirea pentru pacienţii cu HIV este o tradiţie pe care trebuie să o păstrăm.
Cum se va stopa flagelul HIV?
Se va stopa la momentul în care se vor împământeni nişte obiceiuri comportamentale mult mai riguroase. Mă refer la publicul larg și la personalul medical – în ceea ce privește manevrele folosite, la sterilizare. Psihologii clinicieni, cred eu, ajută la crearea unor obiceiuri comportamentale – să-ţi iei tratamentul, să stimuleze personalul medical să aplice măsurile de prevenire în cazul fiecărui pacient, și alte astfel de programe aparent simple. Fiind vorba de boli infecţioase este foarte clar care este modul de transmitere a acestora, rămâne partea de schimbare comportamentală de susținut.
Cum ar trebui să ne implicăm noi, constănţenii, în viaţa comunităţii?
Un prim lucru este venirea la testare. Dacă vii cel puţin o dată, familia în care te întorci nu are cum să nu fie influenţată de acest fapt pentru că, evident, vei vorbi despre asta. Apoi, ce ar conta foarte mult ar fi donaţia de 2%. Concurenţa este foarte mare, iar cauzele sunt la fel de bune. Încercăm să vorbim despre subiecte dificile, în general cele legate de sistemul medical, într-o manieră care să nu jignească pe nimeni, dar în acelaşi timp să educe. Ne-ar plăcea ca oamenii să ceară mai multe în relaţia cu medicii, să întrebe stomatologul dacă dezinfectează aparatura pe care o are, asistenta medicală… şi aşa mai departe. O persoană care este informată despre aceste infecţii şi se duce să ceară celorlalţi detalii, schimbă mediul şi atunci ar fi mai puţin de muncă pentru noi.
Anul trecut am avut cel mai bun buget de până acum: un milion de dolari în bani. De asemenea, am reuşit să obţinem medicamente în valoare de patru sau cinci milioane de dolari, pe care le-am donat spitalelor din România.
